Por solicitação da deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC), o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (MS), Denizar Vianna Araújo, participará nesta quarta-feira (30) de audiência pública na Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência para falar sobre a distribuição do Spinraza, medicamento para tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal). O evento será, às 13h30, no Plenário 13 (Anexo II) da Câmara dos Deputados.
Denizar Vianna vai dar explicações sobre a nova portaria que amplia o atendimento para os pacientes portadores da AME em todo o país. De acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular (INAME), atualmente existem 960 portadores da doença, sendo que 53 deles em Santa Catarina.
Em abril deste ano, o Ministério da saúde anunciou a incorporação do medicamento Spinraza pelo SUS para pacientes com o Tipo 1 (Portaria nº 24) e em junho o benefício foi estendido aos pacientes para os Tipos 2 e 3 (Portaria nº 1.297).
Estima-se que a cada ano aparecem 300 novos casos da AME no Brasil. A doença é caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, prejudicando os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.
“A disponibilização gratuita do Spiranza traz grande esperança para os pacientes e seus familiares que lutavam para conseguir o medicamento gratuitamente no SUS”, afirmou Carmen Zanotto.
