A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza nesta quarta-feira (06) audiência pública para debater com especialistas e representantes do governo a triagem neonatal no Sistema Único de Saúde (SUS) para os bebês nascidos com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) é a autora do requerimento.
A audiência será realizada, a partir das 15h, no Plenário 13 (Anexo II), em conjunto com a Comissão de Seguridade Social e Família da Casa.
Perda de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas, são os desafios diários das pessoas que vivem com a doença rara, de origem genética.
Para Carmen Zanotto, depois da incorporação do Spinraza (nusinersena) ao SUS para o tratamento da AME, torna-se “urgente” discutir a triagem neonatal para detecção da doença.
“Se a triagem for realizada na fase pré-sintomática, as crianças têm grande potencial para desenvolver uma vida normal e produtiva, sem ter ao longo de suas vidas intercorrências ou limitações. Quanto mais cedo for detectada a enfermidade, menos custo o sistema público de saúde terá com o tratamento”, argumenta a parlamentar.
Convidados
Alexandra Prufer – Médica e professora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ);
Edmar Zanoteli – Neuropediatra do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-USP);
Diovana Loriato – Diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME);
Rodolfo Duarte Firmino – Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção Especializada do Ministério da Saúde (SAEMS);
Denizar Vianna – Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde (SCTIE/MS);
Raphael Rodrigo Correia Trindade – Coordenador-Geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos (MMFDH).
