Uma criança em cada 100 mil pode nascer portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa e incurável. O tratamento não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e os remédios para retardar os sintomas podem passar da casa dos R$ 2 milhões. O deputado Marcius Machado (PL) é autor de uma indicação ao Governo do Estado para que o medicamento Zolgensma tenha a isenção do ICMS.
O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo. A dose do medicamento pode chegar a custar R$ 12 milhões. A AME é causada por um gene anormal ou ausente, responsável pela produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
O remédio, que dura por um período de cinco anos no organismo, constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do medicamento no mês passado.
O deputado Marcius Machado enviou a sugestão ao governo do Estado por acreditar na importância do acesso a esse medicamento para as crianças com AME. “Ele é essencial para o tratamento da doença, trazendo melhor qualidade de vida. Sendo de alto custo, é essencial que o Estado conceda isenção sobre a referida medicação”, ressaltou.
A deputada federal Carmen Zanotto enviou um ofício solicitando o apoio do deputado para fomentar o debate acerca da isenção do ICMS na medicação.
