A deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC) defendeu, em audiência pública na Câmara dos Deputados a inclusão da AME (Atrofia Muscular Espinhal) nos testes realizados na triagem neonatal. A parlamentar disse que os exames precoces nos recém-nascidos podem evitar o avanço da doença.
“Esta audiência é o primeiro passo que daremos para assegurar a inclusão da triagem neonatal para todas as nossas crianças. Fico triste de saber que 100% dos bebês que nascem não fazem triagem neonatal. Entre eles, podem estar aqueles sem um diagnóstico precoce, que poderão ter dificuldades em seu desenvolvimento”, disse Carmen.
A deputada é autora do requerido de audiência conjunta das Comissões dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Seguridade Social e Família.
A luta das entidades é pela inclusão da AME no Teste do Pezinho, que é oferecido pela rede pública de saúde.
‘A triagem neonatal é o caminho para um futuro sem AME”, defendeu Diovana Loriato, diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME).
